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Este escrito tiene como propósito brindar herramientas a personas que buscan acompañar a su amigo mientras vive un proceso oncológico. En el entendido de que cada persona vive el proceso de manera distinta y que acompañar no es una tarea sencilla, dichas herramientas servirán de sugerencia para fomentar relaciones sanas, receptivas, y empáticas.

¿Qué es importante saber para lxs amigxs durante el proceso?

*La vivencia es única y es diferente para cada persona que vive un proceso oncológico, y también para aquellos que acompañan.

Diagnóstico: La fase del diagnóstico de cáncer está marcada por la sorpresa, la estupefacción y la incredulidad. Son muy habituales las preguntas como ¿por qué a mí? y los sentimientos mezclados de tristeza, miedo y rabia. El motivo es que nuestra mente nos está pidiendo que hagamos una pausa para asimilar y encajar la noticia del diagnóstico y de los cambios que conlleva. Lo mismo sucede con la red de apoyo; la mezcla de pensamientos y sensaciones pueden afectar tu humor y tus reacciones.

Frente al cáncer surgen cambios físicos, emocionales, psicológicos y sociales, y no siempre es fácil ajustarse a una nueva forma de vida tan rápido. La noticia del diagnóstico puede hacer que no prestemos atención a lo que sucede a nuestro alrededor, incluyendo a nuestras relaciones, por lo que es importante ser empáticos y considerados con nosotros mismos y con los demás. Cuando tenemos una red de apoyo sólida, y por sólida nos referimos a que es nutrida de una manera sana por ambas partes, entonces el ajuste a los cambios se vuelve más fácil. Es recomendable hacer una lista de preguntas o pensamientos para exponerlos o hablarlos con tu gente cercana y así fomentar una comunicación asertiva.

Durante el tratamiento: La etapa del tratamiento del cáncer se suele vivir con más optimismo que las otras. A pesar de que siguen surgiendo cambios, hay mayor sensación de control en el proceso y se empiezan a encontrar nuevas formas de balance. Como amigo, es importante apoyar al paciente a través de mensajes, detalles, y visitas cuando se pueda. Es importante perderle el miedo a preguntar; muchas veces no acompañamos a nuestro amigo como queremos por miedo a ser imprudente, sin embargo, cuando preguntamos y somos asertivos, dejamos de suponer. Proponle a tu amigo irlo a visitar o simplemente escríbele sin esperar respuesta… la persona responderá a su tiempo. Como paciente es importante poner límites desde un lugar empático y cordial ya que la persona que acompaña puede estar haciendo lo mejor que puede y es importante reconocerlo.

Después del tratamiento: A pesar de que haya terminado el tratamiento, la persona sigue ajustándose a los cambios, adaptándose a su nuevo estilo de vida y asimilando la experiencia.  Muchas veces después del tratamiento, los cambios físicos son evidentes y esto pone en juego la autoimagen e identidad personal del paciente. En esta etapa también pueden surgir adaptaciones que incluyen cambios en sus relaciones, por lo que ser red de apoyo de un paciente conlleva la responsabilidad de reconocer los propios límites para saber hasta dónde es lo que puedes dar, y darlo sin necesidad de ser reconocido y con la apertura a la posibilidad de que quizás tu amigo aún no esta listo para recibirlo.

Es importante hacerte presente y recordarle a la persona que sigues ahí para el/ella. A veces, como amigos, pensamos que ya terminó el proceso y dejamos de hacernos presentes. Es en esta etapa donde es importante expresar tu cariño y apoyo, y recordar que el proceso sigue. Le puedes sugerir actividades dependiendo su estado de ánimo y acompañarlo a que poco a poco, empiece a adaptarse.

¿Cómo hablar de las sensaciones incómodas con tus amigos?

Sé honesto, claro y empático, tomando en cuenta que lo que para ti es fácil de hablar no necesariamente lo es para la otra persona. Comunicar tus miedos e inquietudes puede permitir que la otra persona entienda mejor lo que estas viviendo, y quizás coincidir en pensamientos y sentimientos. Pregúntale a la otra persona si tiene el tiempo y las ganas para platicar, y encuentra un lugar seguro y donde no seas interrumpido para tener conversaciones. Cuando se habla en un momento de quietud y paz, la conversación fluye mejor. Es posible que sea de gran apoyo para tu amigo sentir que tiene a alguien cercano con el que pueda hablar de lo que siente y piensa.

 A continuación, se expone una tabla con sugerencias para tener comunicación efectiva y afectiva con tus amigos sin importar el rol que tengas en el proceso:

Evita	Procura
No hablarle a la persona.  (Se puede dar la situación de no saber cómo acercarte a la persona y por miedo, es más fácil alejarte)	Continúa hablándole de tu vida, de las cosas buenas y malas. Acércate a la persona sin juicios ni expectativas; la conversación fluirá de la manera en la que lo tenga que hacer.
No evadas mencionar su diagnóstico (tendemos a poner en tabú a la enfermedad, pero la realidad es que la persona SI lo esta viviendo y en ocasiones lo querrá hablar)	Cuando veas a la persona en dado caso que así lo sientas pregúntale: ¿cómo estas? ¿quieres hablar conmigo? ¿tienes ganas de platicar?, “quiero que sepas que aquí estoy” En dado caso que la persona esté lista, ábrete a escucharla, sin distracciones.
Muchas veces lo que los pacientes quieren es poder seguir siendo un amigo, no evites temas de conversación con ellos. (Muchas veces quien vive la enfermedad busca también normalidad dentro del proceso)	Ver al otro como lo que es, tu amigo. Intenta mantener tu relación como lo era antes… agregando el que en estos momentos difíciles cuenta contigo.
No te quedes callado cuando entren a la habitación.	Intentar mantener el hilo de la conversación reconociendo que la persona acaba de llegar, pero que a esa persona probablemente le gustaría unirse a la conversación.
No decir lo que piensas. (si para ti es importante y lo reconoces como una necesidad, la persona lo reconocerá con la misma importancia, sin importar el tema)	Encuentra un espacio donde ambos estén cómodos, se sientan bien, procurando que todos los involucrados estén de acuerdo y preparados para tener una conversación.
Decir comentarios hirientes o imprudentes.	Recuerda que a pesar de que la persona vive una enfermedad, él o ella no es la enfermedad. Es importante hablar desde el amor y el reconocimiento.
Pensar que la persona reaccionaría igual que tú. (la expectativa de que el otro reaccionaria de la misma forma que tu lo harías puede llevar a la decepción, ya que la otra persona es distinta)	Mantener en cuenta que son dos personas diferentes y que probablemente el otro esta haciendo lo mejor que puede. Respetar los procesos de cada uno; tu amigo, también esta viviendo este proceso.

Es importante recordar que todos los procesos son distintos para cada persona y no todos tomamos las noticias de la misma forma. Toma en cuenta que tu amigo es una persona distinta a la que tú eres, y que no necesariamente reaccionará de la manera en la que tú lo harías o esperarías que lo hiciera. Utiliza estas herramientas a tu favor, y fomenta la relación con tu amigo o amiga para ser una red de apoyo. Tu amistad es importante, y se vale ir aprendiendo en el camino.

Por: Amparo Bracho Olivares

En la experiencia que estás viviendo, ¿qué emoción sientes?

Las emociones nos indican el impacto que tienen los eventos y experiencias en nuestra vida, y sirven como guía interna para entender nuestras necesidades. Vivimos distintas y continuas emociones, y aunque creemos conocerlas y entenderlas, muchas veces se presentan de diferentes formas y presentaciones y no las hacemos conscientes. Si no aprendemos a distinguir y a sentir nuestras emociones, sobre todo en experiencias de adversidad, entonces estas pueden acarrear un bloqueo o provocar malestar.

Vivir un proceso oncológico conlleva cambios biológicos, psicológicos, sociales y emocionales, y cada día, todos los involucrados pueden sentir emociones diferentes y completamente normales. Es curioso como frente a cualquier adversidad, las emociones que se viven son mezcladas y distintas, y es importante reconocerlas para hacerlas aliadas y usarlas para fomentar nuestro bienestar.

¿Por qué es importante nombrar las emociones?

Las emociones nos hacen ser humanos, y nos recuerdan que somos vulnerables y cambiantes. Es importante reconocer y nombrar las emociones porque es el lenguaje universal que nos da fuerza psíquica para continuar sin importar lo que nos toque vivir.

Aprender a regular y expresar las emociones se considera un indicador de madurez y equilibrio que tiene efectos positivos en las relaciones interpersonales. Es importante adquirir habilidades para reconocer las propias emociones e identificar las emociones de los demás, para así facilitar la comprensión, regulación, y prevención de efectos nocivos de las emociones negativas o aflictivas.

Según Bisquerra (2000) la conciencia emocional requiere del desarrollo de competencias a través de la observación y del comportamiento de las personas que nos rodean y de uno mismo. Es importante comprender las diferencias entre pensamientos, acciones y emociones, entender las causas y consecuencias de las emociones, evaluar su intensidad, y utilizar el lenguaje verbal y no verbal para expresarlas adecuadamente y empatizar con quien tenemos enfrente o con nosotros mismos.   

¿Por qué es importante identificar las emociones?

Solemos categorizar las emociones para así evitar las que no son placenteras y aceptar solo las que parecen hacernos sentir bien. Por lo general, las personas las clasifican en dos grupos: las emociones “buenas” y las emociones “malas”, condicionando la manera en que establecemos una relación con ellas. Es importante dejar de encasillarlas y entender que todas las emociones pueden ser funcionales.  

Si aprendemos a identificar las emociones, entonces estas no se presentarán después de manera desproporcionada o generando mayor malestar. Si reconocemos nuestros sentimientos y somos compasivos con las emociones que surgen, entonces cada vez que vivamos una experiencia y esta genere una emoción, tendremos la capacidad de auto observarnos y regularnos para darle la importancia y aceptación a lo que sea que nos genere internamente.  Por ello, es fundamental identificar emociones, reconocerlas, comprenderlas, aceptarlas y conducirlas.

¿Cómo identificar las emociones? 

Para identificar emociones debemos tener claro que no hay emociones positivas ni negativas, sino que cada una de ellas tiene una función importante. Es fundamental entenderlas como lo que son y dejar que hagan su función, aceptándolas y afrontándolas de forma sensata. Puede ser un proceso difícil, por lo que recomendamos buscar a un profesional de la salud para que acompañe y guíe a cada individuo en este proceso de autoconocimiento.

Es importante evaluar lo que uno siente sin la necesidad de ponerle un nombre; describir las sensaciones con palabras, colores, formas y texturas, y empezar a identificar aquellas que provocan malestar para empezar a liberarlas. Recomendamos hacer un diario de emociones personales (una libreta especial que solo tú puedas usar), donde se puede escribir lo que se siente sin la necesidad de etiquetarlo. Se reconocerán poco a poco las emociones y se logrará integrarlas, lo cual ayudará a sentir liberación e integración en el ser.

Tener conversaciones de las emociones con otros es muy sanador. Es cierto que muchas veces la otra persona no entiende la experiencia que estás viviendo, pero lo que sí puede entender es tu estado emocional. Miedo es miedo, y aunque alguien puede vivir miedo a una pérdida y otro miedo a un animal salvaje, la emoción es la misma. Intentar empatizar con la emoción en vez de la experiencia permite que conectemos como seres humanos y que así, logremos liberarnos.   

Por último, practicar la meditación y hacer técnicas de respiración pueden ayudarnos a conectar con lo que sentimos y así lograr identificar la emoción. El pensamiento es un arma de poder, y es necesario para conducir nuestros actos y gestionar aquello que bloquea nuestra capacidad de autoobservación.

Beneficios de reconocer las emociones en un proceso oncológico: 

Es importante usar las emociones a nuestro favor y auto observarnos para tomar decisiones que hagan del proceso, uno más sencillo y ligero.  A continuación, se enlistan algunos beneficios de reconocer lo que sentimos en procesos de cáncer:

Uno no decide lo que siente, pero sí lo que puede hacer con lo que siente. Los pensamientos generan emociones en las personas y desde estas se toman acciones, por ello, es vital cuidar la calidad del pensamiento para identificar emociones y gestionarlas a favor del bienestar. No permitas que la enfermedad te ponga limitaciones para reconocer lo que sientes, al contrario, utiliza el reconocimiento de estas como arma para darle frente a lo que estás viviendo.

Por: Carla Mendoza

Referencias:

De Sousa Pereira Teques, A. P. (2014, 16 julio). Inteligencia Emocional y Enfermedad Oncológica. Gredos. https://gredos.usal.es/bitstream/handle/10366/127892/DPPMMLHM_SousaPereiraTequesA_InteligenciaEmocionalOncologia.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Helena, M. (2021, 21 junio). La importancia de identificar emociones. Escuela de Postgrado de Psicología y Psiquiatría. https://eepsicologia.com/identificar-emociones/

Rueda, P. (2021, 20 septiembre). Resiliencia y cáncer: una relación necesaria. Scielo. https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1989-38092020000200005&script=sci_arttext&tlng=es

En la vida existen distintos tipos de relaciones: familiares, amistades, laborales, amorosas, etc. Estas implican un lazo afectivo el cual se desempeña en diferentes áreas de la vida de la persona. Cuando se tiene una relación amorosa, muchas veces esta implica responsabilidad, compromiso, lealtad, honestidad y empatía, las cuales se deben de trabajar día con día. Sin embargo, frente a dificultades que se pueden llegar a presentar como un diagnóstico oncológico, pueden surgir cambios y ajustes que en ocasiones tienen un impacto en la dinámica de pareja.

Cuando una pareja se enfrenta a un diagnóstico o proceso de cáncer, el miedo puede estar presente. Se puede presentar en distintos pensamientos y acciones, por ejemplo, el miedo al qué pasará, al cómo tratar a la pareja, el estrés de la enfermedad, e incluso, el miedo a que la persona que viva la enfermedad le sea difícil recibir ayuda de su pareja. Por esto, es importante conocer que el factor de la enfermedad es una constante variable que puede cambiar todo el ciclo de la relación, su dinámica, los roles, etc., y que puede desatar emociones o sensaciones que quizás no se habían hecho conscientes.

Es muy importante recalcar que el cambio no implica que todo sea negativo; existe la posibilidad que, durante la enfermedad, la relación se fortalezca y se cree un vínculo amoroso más unido. A continuación, se identifican factores que pueden impactar en la relación de pareja, mismos que al trabajarlos, pueden fortalecer el vínculo sin importar la experiencia que esté viviendo:

• Falta de empatía (apoyarse y comprenderse a pesar de la adversidad, es la clave para poder entender al otro y poder ser su soporte).
• No respetar los sentimientos que surgen (se pueden desatar emociones que quizás nunca habíamos sentido con tanta potencia. Observar y reconocer los sentimientos de uno mismo y del otro puede facilitar la comunicación y la comprensión de lo que le sucede al otro).
• Tomar decisiones inconsideradas (es importante tomar en cuenta a la otra persona y sus necesidades sin importar el rol en el proceso de enfermedad. Todos tienen un rol importante y es importante escuchar y darle visibilidad al otro).
• No ser equipo (hacer malabares con el cuidado de los niños, los quehaceres domésticos, el trabajo y el cuidado del enfermo, puede fomentar el bienestar de cada individuo).
• No respetar el proceso del otro (a pesar de vivir el proceso juntos, cada uno lo vive a su forma y a su tiempo, y es importante validar eso).
• Descuidar tu salud integral (procurar tener buenos hábitos, hacer ejercicio, y cuidar de tu cuerpo, mente y relaciones puede impactar de manera positiva la manera en la que vives este proceso).
• Falta de conexión sexual (a pesar del proceso que se vive, es importante fomentar espacios que inciten la intimidad. Hablar de este aspecto de la relación es importante para entender las necesidades del otro).
• Falta de comunicación (la comunicación fundamental para fomentar una relación y dinámica de pareja sana. Comparte tus frustraciones, miedos, necesidades y anhelos, y quizás te puedas dar cuenta que no estás solo).

Hacer conscientes estos factores pueden ayudar a mejorar la relación y dinámica con tu pareja, pero es importante recordar que cada persona es única y que tú, mejor que nadie, conoces lo que te funciona y lo que no. Hay personas que expresan sus emociones de forma distinta, que sus reacciones pueden variar dependiendo la experiencia que se está viviendo, y quienes viven su duelo (sobre la enfermedad y lo que conlleva) diferente a los demás. Por esto, es importante no juzgar y fomentar espacios de comunicación y apertura para comprender cómo está viviendo la enfermedad cada persona involucrada y qué es lo que necesita para sentirse un poco mejor.

A pesar de la importancia que tiene el considerar la vivencia de cada persona frente a la enfermedad, es importante también voltearte a ver a ti y darte un espacio para conectar contigo. A continuación, te compartimos una tabla que representa algunos factores de riesgo que pueden surgir durante el proceso de enfermedad, las problemáticas que pueden conllevar y las alternativas para darles frente:

Factor de riesgo	Problemática	Alternativas/ soluciones
Aislamiento	Frente a un proceso de enfermedad, la persona diagnosticada, su pareja, o ambos, pueden aislarse debido a la sensación de falta de comprensión a su situación y a los cambios de roles, de su cotidianidad, de su salud, de su dinámica, etc.	Fomentar la comunicación es fundamental. Te sugerimos fomentar pláticas 1-2 veces a la semana para expresar sus emociones y sentimientos con las siguientes claves: Yo pienso… Yo siento… Yo interpreto… Yo necesito… Yo quiero…
Sensación de inutilidad	Durante un proceso de enfermedad, los cambios de roles, de dinámicas y de rutina, pueden resultar en una sensación de inutilidad por no llevar a cabo las actividades como antes lo hacían.	Se pueden establecer y proponer nuevos roles y dinámicas en donde ambos se sientan cómodos y en paz. Esto se puede realizar por medio de un acuerdo hablado o de realizar un calendario semanal con objetivos alcanzables que los involucre a ambos. Utilizar la creatividad como recurso puede servir mucho.
Impotencia y frustración	Al no poder tener control sobre el futuro, el proceso de enfermedad puede llevar a la frustración y a la impotencia. Dichas sensaciones se pueden potencializar si no se trabajan ya que todos los días suceden cosas que no podemos controlar.	La plática continúa con la pareja puede ser de gran ayuda para liberar lo que cada uno siente y piensa. A la par, existen diferentes ejercicios que nos pueden ayudar a darle frente a la frustración e impotencia, tales como la meditación y la respiración. Ejercicio de respiración: Inhala durante 4 cuentas Sostén la respiración 4 cuentas Exhala durante 5 cuentas Repite 3-4 veces y conforme puedas, aumenta el número de cuentas (ejemplo 4-5-6, o 6-6-8).
Miedo	Durante el proceso de enfermedad pueden surgir cambios esperados o inesperados que, como resultado, nos paralizan y nos hacen querer huir o luchar contra la situación, nuestra pareja, etc.	Encuentra un lugar donde tú y tu pareja puedan estar presentes. Ambos escriban o plasmen en una hoja en blanco sus miedos, y al finalizar, léanla o compártanla con el otro. Al finalizar, expresen cómo se sienten de compartir sus miedos y rompan la hoja como símbolo de que reconocen sus miedos y los dejan ir.
Juicio	No siempre es fácil adaptarse a los cambios, y muchas veces, frente a las dificultades, se puede juzgar como el otro vive su día a día, comparando con cómo tú lo harías distinto.	Es fácil juzgar sin preguntar, por eso es importante que cuando el otro está actuando de una manera distinta a como tú lo harías o esperas, en vez de emitir juicios, rechazar o lastimar, reconozcas que el otro no sabe lo que necesitas y piensas. Doblen una hoja en tres: en la primera columna escriban el evento, en la segunda cómo reaccionó su pareja y en la tercera cómo te hubiera gustado que reaccionara. Compárenlo y empiecen un diálogo con la finalidad de entender al otro y buscar una solución que beneficie a ambos
Indiferencia emocional	Al no reconocer cómo nos sentimos, solemos aislarnos y actuar de manera hostil e indiferente. Muchas veces, creamos este ambiente donde no hay una validez por lo que sentimos o siente el otro, y no mostramos empatía.	Creen un collage donde cada uno refleje cómo se siente a través de colores, imágenes, recortes, entre otras cosas más, y escriban detrás de la hoja una historia de lo que hicieron. Es importante compartir, aceptar y valorar cómo nos sentimos nosotros mismos y cómo se siente la pareja.

Por último, es importante recordar que los problemas o dificultades de una relación amorosa viviendo un proceso oncológico son naturales como en cualquier situación y experiencia de vida. Por eso, es importante observar los cambios y poder trabajar en ellos para lograr un equilibrio que les permita sentirse más cómodos en su relación y que les permita a ambos fluir de la mejor manera. A continuación, encontrarán unas sugerencias extras para conectar más con tu pareja y fortalecer su relación.

• Acuérdate que la comunicación es clave, y que sólo tú y tu pareja saben cómo se sienten y cómo lo están viviendo. Por esto, mejora tu comunicación (si es necesario), con ejercicios como los mencionados anteriormente.
• Ambos sean cómplices y compartan sus decisiones. Los dos deben de ser participantes del proceso de la enfermedad y de la vida.
• Realizar las dinámicas de escuchar y expresar ayudan a la validación de emociones y de la persona, háganlo cuando ustedes lo necesiten.
• La empatía es una clave elemental y más en un proceso oncológico, por esto, hay que brindar y aceptar la ayuda tanto física como emocional.
• Es importante ser honestos sobre lo que cada uno está viviendo, el estrés que se está presentando y los miedos alrededor de la enfermedad. Entre más claros seamos, mejores y más acertadas respuestas podemos obtener.
• Acuérdense que son un equipo y no rivales, están para apoyarse, amarse y luchar juntos.
• Busquen espacios y actividades para pasar tiempo de calidad juntos. No siempre el estar 24/7 con esa persona significa tiempo de calidad, sino, fomenten un espacio o un momento donde ambos estén completamente para la otra persona.

Por: María del Rocío Galindo

Referencias:

Hacer frente – Enfrentar al cáncer con su cónyuge o su pareja. (2017, 6 noviembre). Instituto Nacional del Cáncer. Recuperado 26 de agosto de 2021, de https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/conyuge-o-pareja

Moreno-López, S. L. (2014, 1 enero). Impacto psicológico en la pareja de la paciente con cáncer de mama | Gaceta Mexicana de Oncología. ELSEVIER. Recuperado 26 de octubre de 2021, de https://www.elsevier.es/es-revista-gaceta-mexicana-oncologia-305-articulo-impacto-psicologico-pareja-paciente-con-X1665920114278789

Díaz, C. Z. M. E. (2011, 7 noviembre). EL APOYO FAMILIAR Y LA AUTOVALORACIÓN EN LA SOBREVIDA DEL PACIENTE CON CÁNCER DE MAMA | Castillo Díaz | Medicentro Electrónica. Medicentro. Recuperado 26 de agosto de 2021, de http://www.medicentro.sld.cu/index.php/medicentro/article/view/76

En agosto de este año se cumplen 10 años del diagnóstico que cambió mi vida, el que me rompió por completo pero que también me hizo crecer como nada, que reveló mi esencia más profunda, que me demostró que la vida cambia en un instante y que no podemos controlar absolutamente nada más que cómo la vivimos.

La verdad es que sentarme a escribir este testimonio, es, sin duda, de las cosas más difíciles que he hecho. ¿Por qué? Por años, y a veces hasta el día de hoy, decir en fuerte que tuve cáncer, es algo que todavía me cuesta trabajo. Tal vez es el estigma social, tal vez es toda la carga que trae la palabra, el miedo a que te vean con lástima o a que esa sea la palabra que más te defina. Han sido ya 10 años para acomodar todo esto, y si algo aprendí es a no tenerle miedo a ser vulnerable… porque sin duda, cuando eres vulnerable todo duele más y te expones más, pero lo bonito se siente mucho más bonito y lo bueno se disfruta mucho más. Así que, aquí voy. Esta es mi historia.

Soy Jimena, hoy tengo 31 años, vivo muy feliz con mi esposo Leo, compartiendo y disfrutando la vida con él, con mis amigos y familia (y mi perra Kika!), la gente que más quiero… Con muchos sueños cumplidos, y más sueños y planes por cumplir.

En el momento de mi diagnóstico tenía 21 años, estaba a la mitad de mi carrera, viviendo con mis papás, mi hermana, mi hermano y mi perro. En ese entonces, como creo que es normal a esa edad, no sabía que me deparaba el futuro ni sabía por donde empezar a planearlo, pero claramente jamás me imaginaba lo que estaba a punto de vivir y mucho menos lo que todo eso me iba a traer.

En febrero del 2011 una bola extraña en el cuello me llamó la atención mientras me maquillaba para ir a una fiesta; después de chequeos y análisis resultó que tenía nódulos en la tiroides, nada grave, y me dieron tratamiento. Meses después en la revisión de control encontraron algo que no le gustó nada a mi doctor por lo que mandó más análisis. Desde ahí empezó un miedo latente a recibir una mala noticia (y desafortunadamente existe un estilo de síndrome de estrés post traumático que hace que cada análisis y cada ida al doctor, no importa a qué doctor, sea un remolino de emociones… pero aprendes a vivir con eso). Después de estudios y tomografías, llegué con mi queridísimo doctor, el (hematólogo) Dr. Manuel Morales Polanco, persona clave en este proceso y a quien le tengo un profundísimo cariño y todo mi agradecimiento. Llegó la primera consulta con el: mis papás y yo tiesos y sin saber que esperar, el doctor buscando sus lentes despreocupado hasta que, 10 minutos después, descubrimos que los traía puestos. El panorama aún no era claro y pidió mucho más información, esa semana fue de análisis, inyecciones, una cirugía y más estudios… una semana después nos dieron la noticia: Linfoma de Hodgkin.

Cómo buena fan de Greys Anatomy, que me sentía doctora por haberme echado todas las temporadas hasta ese momento, supe en el instante que, pues, era cáncer. 21 años, recién empezado un nuevo semestre de la Universidad… y lo primero que me vino a la cabeza cuando escuché “quimioterapias” fue “se me va a caer el pelo”, cosa que se volvió mi única preocupación en ese momento porque así como estaba aterrada frente a lo desconocido y a no saber a qué me enfrentaba (como el tratamiento, los cambios que venían a mi vida y todas las implicaciones de esta noticia), también estaba segura que todo iba a estar bien. Sentí el apoyo de mis papás que fueron mi colchón… sentí su miedo, pero también su determinación que junto con la mía, sabíamos que esto no iba a poder más que nosotros.

La verdad es que sentí todo y nada en ese momento; por un lado mucho miedo por lo que venía, sobretodo porque parecía ser incierto y no tenía idea a qué me enfrentaba, pero por otro lado, una seguridad en que esto iba a ser un trago amargo, si, pero no “mi último trago” ni mucho menos. No puedo explicar cómo, pero sabía que iba a estar bien. Mis papás en shock pero siendo fuertes para mí, y mis hermanos preocupados, pero más preocupados en no contagiarme su preocupación. Conforme pasaron los días posteriores al diagnóstico, sentí a toda mi familia y amigos volcados en ser mi soporte y nunca me dejaron sola.   

No es gratuito que sea cliché esa frase de “la vida es sabia”, porque pues si, si es sabia. Tardaría millones de párrafos en explicarles todas las razones por las que hoy creo que mi enfermedad fue un regalo de la vida. Y a ver, claro que tuvo su lado malo, malísimo. Desde tener que darme de baja de la universidad, cambiar mis viernes de fiesta por viernes de quimio, cancelar cualquier actividad social que pusiera en riesgo mi salud, enfrentarme a que se me cayera el pelo (quien diría que una peluca a la medida iba a ser mi regalo favorito), el miedo a sentir la lastima y condescendencia de los demás, sentir que para siempre iba a cargar esa enorme etiqueta, ver a mis papás y hermanos, a toda mi familia, angustiados por mi, y prácticamente sentir que mi vida se paralizaba o que, más bien, daba un giro tan inesperado donde yo no tenía el control de absolutamente nada más que de cómo iba a vivir esto.

Pero al mismo tiempo (y resumiendo un poco por qué lo llamo un regalo), ha sido la sacudida más grande para darme cuenta lo afortunada que soy y que nunca me faltó nada de nada. Desde tener al mejor doctor, las mejores enfermeras, el mejor lugar para recibir mi tratamiento, pero sobretodo, tener todo el amor del mundo conmigo: en mis papás, en mis hermanos, en mi perro, en mi familia entera, en las mejores amigas y amigos y en toda la gente que se hizo presente de las formas mas bonitas para hacer de este camino tan duro, algo lleno de amor. A todas esas personas que caminaron (y siguen caminando) conmigo, siempre gracias.

Así pasaron 6 meses, de viernes de quimioterapia cada 15 días y jueves de análisis cada 15 días también. De sábados post quimio de vivir con nauseas y gastritis, domingos de poder comer y lunes de sentir que cualquier movimiento era un esfuerzo sobrehumano. Pero siempre sabiendo qué hay dolores que solo significan que estás curándote.

Afortunadamente, los 6 meses pasaron y mi PET salió completamente limpio, el tratamiento funcionó. ¿Qué seguía? Chequeos mensuales, vigilancia constante y lo más difícil: retomar mi vida.

Tal vez suene raro pero verdaderamente la parte que más trabajo me costó en todo este proceso fue eso: regresar a mi vida, retomar clases, rutina, todo. Fueron 6 meses de enfocarme en mi tratamiento y en estar bien, y de pronto sentir que todo “regresaba” a la normalidad. Es imposible vivir algo tan fuerte y después sentir esa obligación (auto impuesta) de hacer como que no pasó nada y ya todo es normal otra vez. Aunque estuve acompañada todo el tiempo, nadie lo vivió por mí. Me tomó mucho tiempo y mucho trabajo entender que no se trata de retomar la vida como si hubiera sido pausa y volverle a poner play, sino de acomodar todo lo vivido, todo lo sentido, todo lo aprendido, y darle una razón y un lugar en mi vida a partir de ese momento.

Hay muchos pequeños aprendizajes que podría compartir (y si me estás leyendo y quieres platicar, aquí estoy) pero creo que para mi, lo más esencial para quien viva este proceso es saber esto:

1. Tener buena actitud no quiere decir que siempre vas a estar de buen humor y sonriente. Tener buena actitud es saber que a pesar de que estes pasándola muy mal, todo está valiendo la pena. Es darte permiso de decir que no estás bien, de enojarte, de llorar, de mentar madres y cuestionar “¿por qué yo?”, pero nunca perder foco que todo este dolor es dolor de sanación.
2. Si eres el paciente, se paciente con tu familia y amigos. Tú sabes perfectamente qué sientes y qué te está pasando, ellos están a) preocupados por ti y b) sin tener la más mínima idea de que hacer y cómo ayudarte. El importante eres tú pero ellos son tu red de apoyo, hazles saber qué es eso con lo que ellos te hacen sentir/estar mejor.
3. Escribe y reflexiona. La vida te dio una oportunidad de experimentarla desde un lado más oscuro, donde tú eres tu luz, y eso se queda para siempre contigo.
4. El “estrés post traumático” es real, no te sientas mal si te da miedo hacerte estudios o ir al doctor; reconoce tu miedo y salúdalo… eso lo hace chiquito y algo con lo que se puede lidiar.
5. No te olvides de disfrutar ser vulnerable. Con los años es fácil que se te olvide todo lo que aprendiste en ese proceso, así que practicarlo todos los días es importante. Tuviste el más grande maestro para poner en perspectiva todo, dale importancia a lo que es realmente importante.
6. Agradece. Y no como esa frase que las mamás te obligaban a decir, sino como una reflexión profunda de todo lo que sale bien cuando todo parece ir mal, te hace valorar todo eso de lo qué tal vez de otra forma, aunque estaba, no veías.
7. Disfruta. Y nada más. Es otro cliché pero la vida se va en un instante, y al final lo único que está en tu control es cómo la viviste, con, sin y a pesar de todo.

Hoy, a diez años de que todo esto empezó, se cierra un ciclo en mi vida. Y coincidentemente, mi doctor se retira. Tuve mi última consulta con él, una despedida (tristemente sin podernos abrazar) donde cerró diciéndome “estás más que bien” ¿y les digo qué? Sí, estoy más que bien. Humana, imperfecta, con crisis como cualquiera, frustraciones tontas y a veces perdiendo el foco poquito, con asuntos pendientes por arreglar y mucho que mejorar, que cuidarme, pero de fondo feliz. Porque hoy se lo fuerte que soy, pero sobretodo, lo afortunada: rodeada de amor en mi vida, en todas sus formas. Y si, a veces vuelvo a tener miedo pero me acuerdo que mi cáncer vino a enseñarme que no puedo controlar nada más que como vivo mi vida, y que la vida es sabia para ponerte exactamente lo que necesitas (y a quien necesitas) para vivirla mejor. Solo hay que confiar.

La llegada de una enfermedad

Cuando un ser querido o familiar cercano recibe un diagnóstico aterrador, como lo puede ser el del cáncer, una enfermedad degenerativa, o terminal, la vida de esa persona y la de todos quienes la rodean cambia en un instante y de forma completamente inesperada.

De un momento a otro llegan olas de diferentes emociones al corazón de los familiares y amigos; nos llenamos de tristeza, temor, y angustia.

En ese momento, se comienza a vivir un duelo. ¿Por qué? ¿Por qué mencionar la palabra duelo si la persona no ha muerto?
Recordemos que un duelo es la respuesta emocional ante la pérdida de alguien o algo. Y efectivamente, la persona no ha muerto, sin embargo, empezamos a vivir una pérdida diferente: la pérdida de su salud; la pérdida de la seguridad de tener a ese ser amado sano con nosotros. Por eso la noticia es tan dolorosa. Nos enfrentamos con la nueva posibilidad de que su enfermedad se lo lleve antes, y no volvamos a verlo.

A razón de esto, los planes de vida se modifican tanto a corto como a mediano plazo. Todos los pendientes y actividades previamente contempladas pasan a segundo plano. La familia y los amigos más íntimos centran todas sus energías en la persona que enfermó, lo cual es normal, pero no deja de tener un fuerte impacto en aquellos que aún son demasiado pequeños para entender la razón de estas modificaciones y cambios abruptos en su vida.

Entonces, ¿Qué hay de los niños y jóvenes?

Ya lo dijimos: llegan muchos cambios, y mal que bien, nosotros como adultos tenemos una mayor capacidad de ir asimilándolos poco a poco. De alguna manera lo aceptamos, o bien, lo trabajamos internamente. Pero ¿Qué hay de los niños o adolescentes presentes en la familia? ¿Qué se les dice? ¿Cómo manejamos el tema? ¿Inventamos? ¿Ocultamos?…

Nuestra primera reacción como adultos es proteger a los hijos de cualquier fuente de dolor o sufrimiento. Por esa razón es que, con una noticia tan fuerte y delicada, los padres o tutores encargados tendemos a fingir que no ha pasado nada. Pretendemos frente a nuestros hijos que todo está bien, aunque nuestras caras expresen lo opuesto. Creemos que les estamos evitando un gran dolor, y tal vez -temporalmente- es así, pero no estamos contemplando el daño y la preocupación que les estamos generando. Sí, aunque parezca, ellos sienten la angustia que inconscientemente transmitimos.

Contrario a la creencia popular de que un niño “está chiquito, y no se da cuenta” los niños son sumamente perceptivos, y tienen una agudeza para detectar cosas en el ambiente y en quienes los rodean que muchas veces como adultos subestimamos.

Te damos la noticia: los niños SÍ se dan cuenta de que algo sucede, y los niños (y adolescentes) SÍ PUEDEN con la verdad -mucho más de lo que nos imaginamos.

Claro que hay ciertos requisitos y detalles que debemos tener en mente para hablar con ellos y explicarles las cosas; además de que, ningún niño o niña es igual al otro. Por lo tanto, procesarán la situación a su estilo, pero el ocultárselo siempre hará más daño que bien.

Si te perdiste el taller que dimos a través de la fundación Joup, no te preocupes: pronto tendremos nuevas fechas para que te enteres de cómo comunicarte con tus hijos(as) (niños o adolescentes) sobre el tema, así como qué esperar una vez enterados, y cómo darle seguimiento a nivel familiar.

¡Quédate pendiente!